吊起来的美女-13岁美少女被病魔捆绑在家：路人觉得我是外来物种，回头率90%

13岁的安徽姑娘张博涵有着姣好的面容，但她却不能上学，行走困难。初初见面，她不愿意直视外人，只因自己挺着像“孕妇”一样的大肚子。她的全部活动空间是出租屋里的那张床。她厚厚的日记本看似五彩缤纷，实则句句扎心：“我是个有过去，没有未来的人，可能明天就不在了。” 博涵得的是“戈谢病”，全国只有四百余例。半年前她的脾脏梗死，肚皮大得快要破裂。幸好当时网友为她捐赠了善款，让她打上特效针。孩子说：那一刻天亮了。

戈谢病是罕见病，无法通过常规产检查出，患病者因为体内缺乏代谢酶，会导致肝脾肿大，发育减缓，骨骼疏松。若不治疗，将会窒息肚裂而亡。幸运的是，这种病目前有特效药物可以治疗，注射后与常人无异。但费用高昂，中国部分地区纳入医保，大部分患者将可以承受医疗费用。但在博涵生活的合肥市，没有统一的医保政策。对于一个家庭来说，年医疗开支达数十万元，属于灾难性医疗支出。

博涵在2013年，也就是7岁的时候，因为身体异常，被父母带去全国各大医院寻找病因。最终在北京确诊，父母被告知，孩子的这种病发病率只有50万分之一。从那天起，博涵就被告知：你以后永远不能跳舞了，也不能上体育课。7岁的孩子不知道自己得了什么病，但对于她那个年纪来说，不能跳舞，不能奔跑，就像童年被刷成了黑白，再也没有色彩。

9岁时，聪明的博涵通过网络渠道，了解了自己患的是戈谢病。“它抢走了爸爸妈妈的笑容，抢走了爸妈用汗水换来的钱，抢走了我珍贵的童年。”博涵的日记里写道。

博涵父母很早就从老家山东临沂来到安徽合肥打工，爸爸2018年下岗后，和妻子在三孝口路边卖起了早餐。两个人每天凌晨3点起床工作，一辆早餐车能让他们月收入三四千元，勉强撑起一家人生活。这几个月为了给孩子用药再加把劲，夫妻俩新增运营了一辆早餐车。

“我怕哪一天自己走了，再也回不来了。”狮子座的张博涵会把自己细腻敏感心思，通通写在手帐本里。博涵怕爸妈为她担心，怕看到他们流眼泪，她表现得像个小太阳一样，爱笑、乐观。但渐渐地，由于缺乏治疗，今年她的肚子已经胀大到无法遮掩的地步，她的四肢瘦弱使她不能正常行走，得父母抱着她才能上下楼梯。每天爸妈卖完早餐回来，用柔软的枕头拉起博涵的后背，这样她才能起床。

没有哪个青春期少女不注重自己外表的。博涵说：“我慢慢地从一个在外面又跑又跳的小姑娘，变成了只会在家’混吃混喝’的女孩。”她形容自己走在街上就像一个外来物种，因为肚子巨大而回头率超90%。去年小学毕业后，博涵没法继续上初中了。即便她的成绩还不错，在学校里朋友也很多，博涵自己也做不了主，只能被病魔捆绑在家。

2019年初，博涵脾脏梗死，父母向亲戚借了2万多，才让博涵第一次注射上特效药。“我感觉舒服很多，不会经常痛了。”博涵说。但这一针只能给她救个急，博涵妈妈孙玉开始向社会求助。2019年4月，博涵的新闻在网络发布，十余万元善款汇入孩子的医疗账户，帮助她持续半年用上特效药物，如今已经可以正常行走，肚子也小了很多。

13岁的博涵笑了，她开心地在评论区与网友互动，解释人们的疑惑。当看到很多人帮助她时，她的思想有了很大转变：“在我的记忆深处，曾有这样一道疤，总觉得我们这个小小的家被抛弃在大街上一样，别人只会冷眼旁观。但经历这次后，我发现这个世界除了美景，原来好人也很多呀。”

未来，在保守维持治疗下，博涵每个月需要2万元的药费，她的父母说，自己拼死拼活，也会留住博涵的未来，把回忆留在孩子自己的脑袋里。在中国的浙江、青岛、上海等地，戈谢病特效药已经纳入医保，未来普及至全国指日可待。让我们帮助博涵，一起度过眼前困难，等待光明到来之日。